ERKNet Registry for Rare Kidney Diseases

Projekt ERKNet Registry, mający na celu realizację celu trzeciego programu w dziedzinie zdrowia, jakim jest ułatwienie dostępu do lepszej i bezpieczniejszej opieki zdrowotnej dla obywateli UE, ma na celu ustanowienie platformy internetowej do gromadzenia informacji istotnych dla zdrowia pacjentów i badań klinicznych w ramach European Rare Kidney Sieć referencyjna dotycząca chorób (ERKNet). Zostanie to osiągnięte poprzez zbudowanie i wdrożenie jednego podstawowego rejestru obejmującego wszystkie rzadkie choroby nerek u pacjentów pediatrycznych i dorosłych. Rejestr ERKNet będzie gromadził w rocznych odstępach czasu (1) wspólny zestaw danych zawierający podstawowe informacje na temat diagnozy klinicznej, histopatologicznej i genetycznej, stanu pacjenta, aktualnej funkcji nerek i sposobu leczenia oraz dostępnych próbek biologicznych oraz (2) wybrany zestaw specyficznych dla choroby kluczowe wskaźniki wydajności i wyników. Ta ostatnia zostanie zdefiniowana przez grupy robocze ERKNet w ramach ustrukturyzowanego procesu budowania konsensusu obejmującego oparty na dowodach przegląd wytycznych i iteracyjne ankiety Delphi wśród ekspertów wewnętrznych i zewnętrznych. Rejestr będzie zawierał funkcję automatycznych statystyk i testów porównawczych, aby umożliwić ciągłe monitorowanie i porównywanie jakości leczenia, przestrzegania wytycznych i wyników pacjentów. Istniejące rejestry dotyczące chorób i leczenia, używane przez większość członków ERKNet, zostaną połączone z głównym rejestrem ERKNet, aby umożliwić transmisję danych i uniknąć konieczności podwójnego wpisu. Rygorystyczna polityka ochrony danych będzie stosowana w pełnej zgodności z dyrektywą i rozporządzeniem UE, a także krajowymi przepisami dotyczącymi prywatności pacjentów i ochrony danych, w tym centralną peudonimizację z oddzielnym przechowywaniem informacji medycznych i danych umożliwiających identyfikację pacjenta. Podsumowując, proponujemy innowacyjne rozwiązanie rejestru oparte na sieci WWW, zorientowane na pacjenta, na ciągłe doskonalenie jakości opieki zdrowotnej poprzez zautomatyzowane monitorowanie wydajności i testy porównawcze w całej sieci.