PARTNER- Pediatric Rare Tumours Network – European Registry
Pediatric Rare Tumours Network – European Registry (PARTNER) jest projektem którego realizacja rozpoczęła się 1 stycznia 2018 roku i potrwa 3 lata. W jego ramach rozwijana jest nowy europejski rejestr dotyczący bardzo rzadkich nowotworów (VRT) u dzieci, nad którym pracują specjaliści w dziedzinie onkologii dziecięcej z 18 krajów. Powstały rejestr stanie się docelowo częścią Europejskiej sieci referencyjnej dotyczącej raka u dzieci i młodzieży – ERN PaedCan. Koordynatorem projektu jest Szpital Uniwersytecki w Padwie, który przewodzi konsorcjum 6 instytucji oraz prowadzi współpracę z dalszymi 18 instytucjami partnerskimi. Rolą Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego jest koordynacja współpracy z krajami przeznaczającymi niskie nakłady na opiekę zdrowotną oraz przygotowanie posiadanego rejestru pacjentów do połączenia z nowo tworzoną siecią referencyjną.
Choroby rzadkie dotykają milionów Europejczyków, jednak bywają trudne do zdiagnozowania, leczenia i badania, ponieważ populacja pacjentów, a także specjaliści w tej dziedzinie są rozproszeni po całej Europie. W celu ułatwienia współpracy specjalistów z różnych krajów, Komisja Europejska prowadzi działania wspierające tworzenie nowych rejestrów chorób rzadkich które służą wymianie informacji o przebiegu i leczeniu pacjentów. Jednym z narzędzi wsparcia nowych rejestrów są granty przyznawane w ramach Trzeciego Wieloletniego Program Zdrowia Unii Europejskiej
Artykuł o wynikach projektu w SciTech Europa Quarterly strony 274 – 275
Artykuł o wynikach projektu Magazynie PE
Tweet PE o projekcie PARTNER
Informacje o projekcie
Kierownik projektu : prof. dr hab. Ewa Bień
Tytuł i akronim : PARTNER – Pediatric Rare Tumours Network – European Registry, nr. grantu 777336
Źródło finansowania: Trzeci Wieloletni Program Zdrowia UE na lata 2014-2020
Budżet GUMed: 215.796,73 PLN
Budżet całkowity konsorcjum: 666.644,24 EUR (ok. 2.779.000 PLN)
Partnerzy konsorcjum projektowego: Azienda Ospedaliera di Padova (Koordynator projektu, Włochy), St. Anna Kinderkrebsforschung (Austria), Klinikum Dortmund gGmbH (Niemcy), Eberhard Karls Universitaet Tuebingen (Niemcy), Institut Curie (Francja), Gdanski Uniwesytet Medyczny (Polska).
Strona www: www.raretumors-children.eu
Treść tego artykułu stanowi wyłącznie poglądy autora i jest jego wyłączną odpowiedzialnością, nie można go uznać za odzwierciedlający poglądy Komisji Europejskiej i / lub Agencji Wykonawczej ds. Konsumentów, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności lub jakichkolwiek innych organów Unii Europejskiej. Komisja Europejska i Agencja nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za wykorzystanie informacji, które artykuł ten zawiera”.
“Ten artykuł jest częścią projektu “777336 / PARTNER”, który otrzymał finansowanie Unijnego programu zdrowia (2014-2020)”
The content of this article represents the views of the author only and is his/her sole responsibility; it can not be considered to reflect the views of the European Commission and/or the Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency or any other body of the European Union. The European Commission and the Agency do not accept any responsibility for use that may be made of the information it contains” and “This article is part of the project ‘777336/PARTNER’ which has received funding from the European Union’s Health Programme (2014-2020)”